Meie peres kasvab eriline laps

Buduaar suhtles kahe perega, kus kasvab Downi sündroomiga laps. Lemme elab ja töötab Eestis ning 24 aastaselt sünnitas Lemme teise lapse Annaliis’i, kelle trisoomia 21st sai Lemme teada alles siis, kui laps oli 2,5 kuune. Margot sünnitas oma teise poja Saksamaal oma 42. eluaastal ja sai lapse haigusest teada kohe pärast sünnitust, kui arstid soovitasid talle laps ära anda.

Umbes 660st vastsündinud lapsest üks sünnib siia ilma nii, et tema 21. kromosoomipaaris on juures veel kolmaski. Sellist kromosoomikombinatsiooni kutsutakse trisoomia 21 ning lapsel diagnoositakse Downi sündroom, mis on maailmas enamlevinud kromosoomhaigus ning riskigruppi kuuluvad emad, kes sünnitavad vanemas eas. Paraku ei ole see aga näitaja - risk küll kasvab koos ema vanusega, kuid 80% selle haigusega lastest sünnib siiski emadel alla 35 eluaasta. Lisaks välistele ja vaimsetele iseärasustele on Downikeste puhul kurb erisus ka nende nõrk tervis: neil esineb sagedamini kasvajaid, nakkushaigusi, soole avanematust ja teisi haigusi. Hilisemas elueas on suur risk haigestuda Alzheimeri-tüüpi tõvedesse ja akuutsesse leukeemiasse.

Tänapäeval elavad Downi sündroomiga inimesed siiski ligikaudu 40 aastaseks ning nii mõnigi Downi sündroomiga inimene saab elus päris ilusti iseseisvalt hakkama – vanemate armastus ja ühiskonna toetus ning suhtumine võib teha imesid. Iseloomult on Downi sündroomiga indiviidid leebed ja väga heatahtlikud, mis teebki nendest erilised inimesed.

Sõbralik ja vallatu Annaliis
Lemme rasedus kulges väga normaalselt ning vanustki oli tüdrukul mitte rohkem kui 24 aastat, mis tähendas seda, et riskigruppi Lemme ei kuulunud. Vaid sünnitusmajas küsis ämmaemad Lemme mehelt, et ega kellegi peres laia silmavahet ei ole. Sinna see asi jäi. Kuu vanuselt saadeti Lemme ja laps geneetiku juurde diagnoosiga „ei võta kaalust juurde“. Ka geneetik ei öelnud midagi kindlat, saatis vereanalüüsi tegema. Vastust oodati umbes kuu ning kui Annaliis oli 2.5 kuu vana, sai pere teada uudise lapse haigusest.
Lemme leiab, et esimesed reaktsioonid ei olnudki kõige hullemad. Kui veel diagnoos kindel polnud, oli ikkagi aega end harjutada mõttega, et lapsel võib olla mingi haigus, sest arstid vaatasid last ja leidsid, et ilmselt ikka on midagi. Siis jälle tundus, et ei saa olla: „Kui helistati, siis nutsin veidi, lugesin ENEst asja kohta (masendav jutt, mõeldud inimeste hirmutamiseks, mitte informeerimiseks. Julgen seda nüüd öelda). Siis rahunesin maha, kallistasin last ja elu läks edasi. Sugugi mitte masenduses. Kogu pere ja tutvusringkond on olnud väga toetav ja positiivne.”

Lemmel on kolm last ning Annaliisi sünd oli nagu iga uue lapse sünd perre. Loomulikult on uue lapse sünd suur elumuutus, aga kõik siin elus ju muutub ja liigub pidevalt. Lemme ei arva, et lisakromosoom seda rohkem muutis. ” Oleks sündinud tavalaps südamerikkega, siis poleks keegi ju sellest numbrit teinud (normaalne tänapäeval!), aga downike tekitab kohe elevust. Tegelikult igapäevastes toimetustes pole mingit olulist vahet, inimene harjub kõigega. Lihtsalt ühe lapse lapsepõlv kestab kauem. Ta areneb aeglasemalt, aga seda suurem ja siiram on rõõm ka pisikestest edusammudest, mida tavalaste juures tähele ei panegi. Tööpäeval läheme mina ja abikaasa tööle, lapsed kooli-lasteaeda. Õhtud on meil lühikesed, siis tegeleme jooksvalt kõik kõigega ja igaüks omaette. Vabad päevad veedame reeglina perega koos. Oleme sel suvel saanud hästi palju suvitada - käisime just hiljuti Lätis veepargis ja loomaaias, ööd veetsime telkides. Annaliisisle tavaliselt milleski hinnaalandust ei tehta - võtame teda kui tavalist last. Ise riietub, koristab, sööb, peseb jne.”

Annaliis on iseloomult rahulik, sõbralik, vahel vallatusi täis ja väga järjekindel oma tegemistes. Kui mingit tema suurt soovi eiratakse, siis võib olla ka jonnakas, ja kui talle liiga tehakse, siis läheb kurjaks. Mitte kunagi ei ole ta aga ise tüli algataja rollis. Ta on hästi siiras.
Annaliisi lemmiktegevusteks on arvutiga mängimine, videote vaatamine ja värvimine. Arvuti ja videomaki juures ta mingit abi ei vaja, tehniline taip on tal uskumatult hea. Hästi palju veedab pere aega suvekodus, kus puudub elekter. Seal armastab Annaliis kiikuda ja liivakastis mängida. Veel meeldib talle meeletult vees olla ja teha igasuguseid koduseid toimetusi: nõusid ja pesu pesta, lauakatmises on Annaliis juba kõva käsi.

Downi sündroomiga lapsed võivad olla erineva vaimse tasemega. Paljud suudavad leida töö, õppida lugema, kirjutama ja arvutamagi ja nad saavad elus päris hästi hakkama. Ka Lemme on asja rahulikult võtnud ning loodab kõige paremat. „Üle oma varju ei hüppa. Suure tubli töö on ära teinud lasteaiakasvatajad eesotsas tubli assistendiga,” lisab noor ema ning teeb sügava kummarduse Keila SOS Lasteküla lasteaiale.

” Ise oleme last lihtsalt oma tegemistesse täielikult kaasanud, igal pool on meil lapsed kaasas ja saavad tegutseda, nendega arvestatakse palju. Downikesed õpivad väga palju jäljendades ja selleks on vaja võimalikult palju positiivset, TAVALIST eeskuju ja keskkonda. Erilistes tingimustes õpib ta paratamatult eriliste tingimuste järgi elama ja normaalses keskkonnas toime tulemiseks tuleb ümber õppida ja ühiskond peab teda tundma õppima, et rahumeelselt koos eksisteerida.”

Küsimusele, kas ta paneks Annaliisi ka tavalasteaeda, kuna väga paljud vanemad, kelle on Downi sündroomiga laps, seda teevad, vastab Lemme kindla jaa. Seda juba jäljendamise pärast, et laps saaks viibida palju normaalses ja tavalises keskkonnas.
Ideaalis peaks downike kasvama ja õppima samas kohas, sest siis harjuvad ümberkaudsed lapsed (tulevased täiskasvanud) temaga koos olema ja kõigil on siis tulevikus lihtsam.

”Laste suhtumises on vahe suur: pelgavad need, kellele ta on võõras, tuttavad lapsed võtavad teda kui omasugust (igaühel on ju omapärad). Kõik saab alguse ikka iseendast. Kuna mina suhtun lapsesse ja tema eripärasse hästi, siis ümbritsevad inimesed samuti. Ilmselt kui ma midagi häbeneks või ahastaks olukorra pärast, siis oleks seltskond meie ümber ka hoopis negatiivsem. Eks inimesed ikka vaatavad pikema pilguga ja julgemad pärivad, aga see on ju loomulik uudishimu. Minagi vaatan, kui midagi tavapärasest erinevat näen. Kui mina olen olukorraga rahul, miks siis teised peaks põdema?” ütleb Lemme, kes ei anna endale põhjust norutamiseks ning on seisukohal, et nii nagu sa ise, nii on ka sinu ümbritsev keskkond.

Eestisse oleks eelkõige vaja koolitatud ja hästi tasustatud assistente. Siis saaksid suur osa downikesi käia tavalasteaias ja koolis kasvõi osalise ajaga.
”Eesmärk pole ju neist kõrgeltharitud kodanikke koolitada, vaid nende valutum sulandamine (integreerimine) tavaühiskonda, toimetulek ümbritsevaga. Kirjutamine-lugemine-arvutamine on boonus ja sellega pole kiiret. Veel vajavad sellised lapsed pikemat järelvalvet. Enamus inimesi pole nii rikkad, et kodus lapsele pühenduda (riik maksab mittetöötavale vanemale raske puudega lapse hooldamise eest kuus 300.-) ja ausalt öeldes oleks enamiku inimeste jaoks parem, kui elus oleks vaheldust (ehk siis töö ja kodu, mitte ainult 24h kodu, kuna nii võib pikapeale masendus peale tulla),” vastab Lemme küsimusele, kuidas Eestis oleks kasvatada Downi Sündroomiga last ning tal on tuline õigus - Eestil on selles osas veel palju areneda ning eeskuju võtta kasvõi Skandinaaviamaadest, kus Downi sündroomiga inimeste integratsioon ühiskonnaellu ja tööhõive toimib palju paremini.

Heatahtlik muusikafänn Philipp
Margot sai lapse haigusest teada alles sünnitusel ning esimene reaktsioon oli vaid tohutu nõutus ja suur ehmatus. Kahjuks diagnoositi Margoti poisil mitmeid raskeid haigusi, millest kohe alguses raskeim katsumus oli leukeemia. Õnneks on nüüdseks see välja ravitud.
Poiss on hästi heatahtlik ja –südamlik. Ta üritab lugeda raamatuid, joonistab palju ning kuulab hea meelega muusikat. Esimesest elukuust alates on Philipp aga saanud erinevaid teraapiaid ning temaga on tehtud meeletult palju tööd.
Margot pani poega integratiivsesse lasteaeda, kuid mitte regulaarselt, sest leidis, et parem on olla lapsega kodune.
Küsimusele, kuidas suhtuvad lapsesse ümbritsevad inimesed, vastab Margot vaid ühe omadussõnaga – positiivselt. Samas arvab Margot, et momendil oleks tal Eestis veel väga raske last kasvatada, kuigi loodab, et see vahe Eesti ja ka näiteks Saksamaaga varsti kaob. ”Asi on vähestes kogemustes ja muidugi ka rahas. Pere materiaalne kindlustatus loob kindlusetunde puudega lapse kasvatamisel. Puudega laps on kallis üles kasvatada, sest sageli käib tööl vaid üks lapsevanem. Praegu on poeg 9 aastane, areneb hästi , käib kolmandas klassis ravipedagoogilises Saksa waldorfkoolis. Eestis on analoogne ehk Tartus Maarja kool. Siinsed koolid on tasulised ja pole kõikidele taskukohased. Eestis ma poleks saanud oma poega nii palju aidata kui siin. Tema leukeemiaravi ja südameoperatsioon õnnestus tänu tugevale arstide meeskonnale,” arvab Margot.

Lemme ja Margot on kaks tublit naisterahvast, kes kasvatavad ja naudivad oma lapsi. Elus tuleb vahel teha raskeid otsuseid, kuid igasuguste raskustega käib kaasas ka kergem ning positiivsem pool, mis tihti kaalub üles kõik muu. Loodame, et kahel perel, kahes erinevas riigis, läheb kõik hästi ning nad saavad tunda palju rõõmu oma tublidest ja vastupidavatest lastest ja vähem muretseda nende tervise pärast.

Buduaari arhiivist
Kadi Jüriado